¡Comienza la cuenta atrás para el Día Mundial de Enfermedades raras, el 29 de febrero 2024!

¡Comienza la cuenta atrás para el Día Mundial de Enfermedades raras, el 29 de febrero 2024!

Bajo el lema de Feder: ¿más vale prevenir que curar? la asociación leonesa ALER busca profundizar en tres pilares claves la prevención: la investigación, el diagnóstico precoz y el tratamiento. 

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el 29 de febrero, un día único y poco frecuente, como lo son también las patologías minoritarias. 

Bajo el lema de Feder: ¿más vale prevenir que curar? Con este interrogante la Asociación leonesa ALER profundiza en los tres pilares claves en los que se basa la prevención: la investigación, el diagnóstico precoz y el tratamiento. 

El hecho de nacer en un lugar u otro puede condicionar tu vida, debido a la tremenda desigualdad que existe en cuanto al cribado neonatal en las diferentes CC.CC de nuestro país.

Por ello, hacemos un llamamiento para que el cribado neonatal sea ampliado e igualitario en toda Castilla y León. Desgraciadamente seguimos por debajo de la media nacional en esta cuestión. ¡Qué no nos engañen!

Han preparado numerosas actividades en centros educativos con los que continuar con la labor de sensibilización y concienciación entre los socios y con la sociedad en general, así como para insistir en la importancia de dar visibilidad, sensibilizar y apoyar la investigación de las patologías poco frecuentes, que padecen más de 300 millones de personas en todo el mundo.

Redes sociales

Entre las iniciativas que se llevarán a cabo la próxima semana destaca el vídeo por el día mundial de las enfermedades raras, una acción a la que se han unido más de ochenta afectados y colaboradores, que se han sumado a una de las propuestas más populares y con mucha visibilidad a lo largo de todo el mes.

Así, entre el 27 y el 29 de febrero se irán subiendo a las redes sociales de la asociación distintas fotos de los socios y colaboradores. 

Mesas informativas en el Hospital de León 

ALER llevará a cabo, la instalación de mesas informativas desde el 26 al 28 febrero en horario de 9 a 12:30h, donde los socios repartirán material divulgativo y ofrecerán información y datos sobre la labor que lleva desarrollando la asociación desde hace cinco años. 

Charlas de sensibilización 

El 28 febrero estaremos en el CEIP Antonio Valbuena y el 29 febrero en el CEIP Antonio González de Lama (Se han trasladado al CEIP la Granja por una avería).
 

Concentración en el Campus de Vegazana

Concentración en el Campus de Vegazana, entre las facultades de Biología y Filosofía y Letras 
29 febrero a las 14 horas, con el apoyo de la institución universitaria.

Durante el evento se procederá a la lectura pública del Manifiesto del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
 

Fuente: Diario de Valderrueda

Fotografía: Aler