'En ruta por las Enfermedades Raras' conquista el Pico Curavacas para luchar por su investigación

'En ruta por las Enfermedades Raras' conquista el Pico Curavacas para luchar por su investigación.

El popular atleta Manuel Merillas acompañó a varios componentes de la asociación en este reto solidario que ha sido superado con éxito.

En su empeño por seguir sumando kilómetros a favor de la investigación de las enfermedades poco frecuentes, el sábado, 17 de agosto, la Asociación 'En ruta por las Enfermedades Raras' consiguió superar con éxito el que, hasta la fecha, ha sido su reto más exigente.

Un grupo de 16 personas, que, en su mayoría, tienen contacto, de un modo u otro, con el mundo de las enfermedades raras, liderado por el atleta leonés Manuel Merillas, sensibilizado con su causa, Manuel Merillas, conseguieron alcanzar, en la Montaña Palentina, la emblemática cumbre del Pico Curavacas.

Salvar los más de 1.200 metros de desnivel y las dificultades que entraña este coloso palentino no fue fácil y les ha exigido una preparación física más fuerte de lo habitual. Pero, sin duda, según señalan desde la agrupación, "ha merecido la pena el esfuerzo realizado".

En Ruta por las Enfermedades Raras es una asociación palentina, sin ánimo de lucro, conformada por personas concienciadas con las enfermedades de baja prevalencia, que busca sensibilizar sobre la realidad de las enfermedades poco frecuentes y contribuir a su investigación a través de su crowdfunding a favor del programa "Investigación y Conocimiento" de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER):

https://www.migranodearena.org/reto/19729/en-ruta-por-las-enfermedades-raras

Nuestros orígenes se remontan a comienzos del año 2018 cuando, a raíz de una persona muy especial para nosotros que padece una enfermedad minoritaria, su círculo más cercano decidimos, junto con él, apostar por un proyecto en el que pudiésemos poner en valor la importancia que la investigación posee para mejorar la calidad de vida de los pacientes, así como el papel que, en muchas patologías, posee la actividad física moderada pautada por un especialista. El éxito del proyecto a diferentes niveles llevó a que, finalmente, a comienzos de este año nos constituyésemos, oficialmente, como asociación con los mismos fines y objetivos que marcaron nuestros primeros meses de andadura, si bien, ahora con más gente que, poco a poco, se ha ido uniendo a nosotros.

¿Cuáles son los fines que persigue la asociación y qué actividades desarrollan?

Conscientes de todos los problemas que existen alrededor de las denominadas enfermedades raras perseguimos dos fines principales, que, en buena medida, se encuentran estrechamente unidos: concienciar a la opinión pública sobre las dificultades de diagnóstico, tratamiento, curación y asistencia de las patologías poco frecuentes, y promocionar su investigación para mejorar las posibilidades terapéuticas, rehabilitadoras y curativas.

A lo largo del año realizamos distintas actividades entre las que destacan nuestros denominados retos, actividades deportivas de diferentes niveles de dificultad y mediante las cuales, además de procurar dar cumplimiento a nuestros dos fines principales, pretendemos poner de manifiesto las ventajas que posee el ejercicio físico de cara a conseguir un bienestar personal y una vida saludable y, sobre todo, la importancia de los valores intrínsecos al deporte, en especial el de la superación. De esta forma, y bajo esas premisas, hemos sumado hasta ahora kilómetros por la investigación de las enfermedades poco frecuentes por el Parque Nacional de los Picos de Europa, por el Parque Natural del Saja-Besaya, por el Parque Natural del Cañón del Río Lobos y por el Parque Natural de Fuentes Carrionas-Fuente Cobre, Montaña Palentina. Precisamente, en este último parque natural, el pasado 17 de agosto, liderados por el atleta leonés Manuel Merillas, quien desde hace meses viene apoyando nuestro proyecto, algunos socios conseguimos coronar la cumbre del Pico Curavacas (2.524 m), toda una hazaña en la montaña que tiene el honor de ser, por sus cuatro costados, la más alta de la provincia de Palencia. Ponernos en ruta no consiste, simplemente, en caminar por caminar sino que siempre, en todos nuestros retos, reservamos un tiempo para reflexionar y profundizar sobre algún aspecto relacionado con los problemas que se vinculan al mundo de estas patologías (diagnóstico, tratamientos, etc.).

Junto a estas actividades cabe destacar cómo, también, realizamos otras de diferente naturaleza pero que están enfocadas a dar cumplimiento a esos dos fines previamente señalados. Así, nos hacemos presentes cuando alguna asociación o entidad quiere ayudarnos en nuestra labor, ya bien sea sensibilizando a la opinión pública, promocionando la investigación o ambas simultáneamente.

Con el objetivo de poder promocionar esa investigación nuestra asociación viene colaborando con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), para cuyo programa “Investigación y Conocimiento” tiene, actualmente, abierta una campaña de captación de fondos o crowdfunding en la plataforma migranodearena.org. Esta campaña es sucesora de la que durante el año 2018 llevamos a cabo, a través de la cual se recaudaron más de 7.000 euros que nos permitieron colaborar, junto con otras entidades, en la IV Convocatoria de Ayudas a las Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación FEDER así como en el I Simposium Científico sobre Investigación en Enfermedades Raras que se celebró el 25 de octubre de 2018 en el Hospital San Joan de Deu de Barcelona y que fue organizado por Fundación FEDER. A fecha de hoy ya hemos conseguido superar los 3.000 euros que para este año nos habíamos propuesto recaudar a través del crowdfunding pero, sin embargo, queremos seguir sumando por la investigación de las enfermedades poco frecuentes y queremos alcanzar el 150 % de ese objetivo inicial. Si quieres ayudarnos a ello no tienes más que entrar en el siguiente link: https://www.migranodearena.org/reto/19729/en-ruta-por-las-enfermedades-raras y, en pocos minutos, podrás realizar tu donación.

Fuente: Diario de Valderrueda

Fotografía: Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras